A ningú li agrada patir, està clar. Quan una malaltia t’impedeix fer el dia a dia, et fa sentir impotent per no avançar i, fins i tot, en algun cas et fa perdre la parella i els amics, el patiment s’accentua. Tant la fibromiàlgia com la fatiga crònica són malalties de per vida, més aviat poc conegudes, i que precisament els qui les pateixen saben que els provoca que un dia estiguin bé i al cap d’un moment fets pols. Parlem amb l’AFIMAT per saber-ne més detalls.
La Pilar Vallbona té 58 anys i en fa 5 que li van diagnosticar fibromiàlgia. És d’Arenys de Munt tot i que tan sols un mes després de saber el nom de la malaltia que li provocava tots aquells dolors, va córrer a Mataró a apuntar-se a l’Associació d’Afectats de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de Mataró i el Maresme – AFIMAT-. “Ja pots veure que tens tots els plats per rentar o la casa per escombrar, que arriba al moment en què has d’aturar-te”, explica.
La malaltia
La fibromiàlgia és una malaltia crònica que es manifesta principalment amb forts dolors a tot el cos. Els brots forts de la malaltia poden deixar incapacitada a la persona fins al punt en què no pugui aixecar-se del llit. “Fan mal fins i tot les ungles”, assegura Vallbona que explica que sovint també fan mal les abraçades.
A la Roser Roqué li van diagnosticar la malaltia amb 52 anys, tot i que sap perfectament que des dels 30 que ho arrossega. Roqué també forma part d’AFIMAT i explica que quan té un brot ho passa molt malament: “Haig d’estar una setmana al llit i no puc ni anar al lavabo, ploro, m’ofego i si m’acompanyen per aixecar-me quan torno a estirar-me no és cap alleugeriment”. “Et sents molt impotent”, assegura pensativa Roqué.
La suma explosiva
Vallbona i Roqué coincideixen en més d’una cosa. Totes dues tenen un esperit fort, valent, ple de superació i alegre. I ens perdonaran si també les relacionem per les malalties que pateixen. A més de la fibromiàlgia també tenen fatiga crònica, una malaltia que provoca cansament sever i permanent a tot el cos, sense un esforç físic previ.
La suma de les dues malalties és prou explosiva com per deixar a qualsevol incapacitat.
Però a més a més encara s’hi pot sumar una altra malaltia: la sensibilitat química múltiple, una sensibilitat extrema a substàncies com els detergents, els suavitzants, els lleixius, ambientadors, colònies, pintures, etc. “Si se m’acosta algú que porta colònia em quedo sense veu a l’instant i agafo nàusees”, diu Roqué. “La sensibilitat química em provoca molta tos, la llengua em pica molt, agafo molt mal de cap i l’estomac se’m remou, normalment això em provoca ansietat i veure-hi borrós”, explica Vallbona.
Habitualment les persones que pateixen una d’aquestes tres malalties també en tenen una de les altres dues, però hi ha casos en què es pateixen les tres alhora.
La incomprensió
Es tracta de malalties desconegudes que no se sap ni el seu origen ni el seu tractament. Això fa complicat la seva anàlisi i l’alleugeriment dels qui les pateixen. De fet, molts metges van coneixent l’evolució d’aquestes malalties per les explicacions dels mateixos pacients. Aquests en canvi, es queixen de la manca de comprensió dels professionals, les institucions i les administracions públiques que sovint el què fan, diuen els afectats, és al·legar reiteradament que es tracta d’un “trastorn psicològic”. “Els metges diuen que d’això no ens morirem, però ens anem consumint a poc a poc”, assegura Roqué. Així doncs, la població –igual que els professionals sanitaris- es divideixen en dos: els qui entenen la malaltia i els qui no.
“Et sents dir de tot”
Una característica d’aquestes malalties és que permet estar més o menys bé en un determinat moment –amb el què la mateixa malaltia comporta- i al cap d’un instant estar molt malament. I això hi ha qui no ho acaba d’entendre. “Et sents dir de tot”, explica Vallbona, que assegura haver perdut amistats per no haver comprès la seva situació: “no podien entendre que potser hi hagués dies que a últim moment no podia quedar i que l’endemà em veiessin passejar amb una altra persona”.
En la mateixa línia la comprensió, acceptació i adaptació de la família és complicada: “el meu marit fins que no em va veure al llit que realment no podia fer res, no es va adonar que estava malament”, explica Roqué.
AFIMAT
A l’AFIMAT s’ofereix el suport psicològic per lluitar i conviure amb la o les malalties. “A l’associació és com si parléssim el mateix idioma, nosaltres ens entenem entre nosaltres mateixes” creu Vallbona que hi va sovint i que assumeix la responsabilitat de ser la tresorera de l’associació. La seva presidenta, la Diana Peix, diagnosticada als 26 anys de fibromiàlgia, assegura que és “un espai on un es pot expressar lliurement sense que se senti jutjat, al contrari, valorat”. A l’associació hi ha tot tipus d’edats en les prop d’un centenar de persones associades, des dels 36 anys que té Peix, fins a gent de 80. I la majoria d’elles, un 95 per cent, són dones.
Els metges diuen que d’això no ens morirem, però ens anem consumint a poc a poc
Grup d’Ajuda Mútua
Una de les activitats que ofereix AFIMAT és el Grup d’Ajuda Mútua on una psicòloga modera la trobada setmanal i cadascú explica com se sent i què li passa. “Aprens molt de les altres i cada dia t’adones que no només pateixes tu sola”, conclou Vallbona. A més del Grup d’Ajuda hi ha activitats cada setmana com la de manualitats, reiki o musicoteràpia. “A través dels instruments expulsem els sentiments, la impotència, perquè la música ens fa viure!”, assegura Roqué.
Moltes de les dones que pateixen fibromiàlgia, fatiga crònica o sensibilitat química múltiple són persones que aguanten molt el dolor. Són conscients que la malaltia de moment no té cura, tot i que lluiten, cadascú amb el seu mètode particular, per seguir endavant cada dia.
